Meu nome é Eloá Resene Caprali, moro em Ibirama SC e no dia 08/12/2020, com 2 meses e 2 dias de vida fui diagnosticada com AME Tipo 1, sou a mais nova lutadora essa terrível doença. Meus pais Jhonata Caprali e Erica Resene estão comigo numa corrida contra o tempo para conseguirmos o tratamento com Zolgensma. Em 2013 meus pais perderam minha Irmãzinha Leonora, com 9 meses, ela nasceu com AME e não sobreviveu, foi morar no céu e meus papais não tinha conhecimento nenhum dessa doença. Eu não fui planejada, minha mamãe se cuidou e programou para fazer a laqueadura, mas quando foi ao médico ela descobriu que já estava grávida de mim. Consegui pelo SUS a 1ª dose do Spinraza, que é de uso contínuo e ajuda a paralisar o avanço da doença, para eu não perder funções importantes do meu organismo. O Zolgesma o remedinho que pode me proporcionar uma qualidade de vida melhor como falar, comer e até andar, custa 2,125 milhões de DÓLARES, e tudo depende da época do ano de como vai estar o valor do dólar para a conversão. Estamos aguardando a CMED anunciar o valor que será precificado no Brasil, por enquanto só conseguimos comprar nos EUA e tem um prazo só posso receber essa terapia gênica até os 02 aninhos de idade aqui no Brasil, por isso, a corrida é contra o tempo