Meu nome é Camila, sou de Pains-MG. Minha mãe, Maria Helena de Melo, 65 anos, foi diagnosticada após 2 anos de consultas e exames com uma doença rara de medula chamado MIELOFIBROSE primária.
Durante todo esse tempo gastamos em torno de 25 mil reais, com eles de altíssimo custo, consultas com diversos médicos , incluindo 3 hematologistas parti Quando fomos à no uma consulta com a hematologista do Hospital do Câncer de Divinópoli foi prescrito para minha um medicamento que se chama Jakavi, ela precisa tomar 15mg duas vezes ao dia. Este medicamento custa em média r$27.000 a caixa e é de fundamental importância para ela, pois seu baço está grande, gerando uma anemia severa.
Minha mãe está há um ano dependente de transfusões de sangue, em média transfunde duas bolsas de 15 em 15 dias. Também faz uso de um medicamento injetável chamado Alfaepoetina, cada ampola custa em torno de r$129,00 e é injetada três vezes por semana, essa injeção ajuda a produzir glóbulos vermelhos, foi pescrita pelo Hematologista Fábio Pires. Além disso, Lena precisa fazer um exame de r$4.000 que se chama Painel de Mutação para Leucemia Mieloide. Ainda não conseguimos o Jakavi judicialmente. Conto com a solidariedade de vocês para que possamos conseguir comprar os medicamos até que tenhamos uma posição da justiça. As doenças mieloproliferativas são de difícil diagnóstico mesmo para especialistas. Foram dois anos de tentativa, o Dr Fábio Pires do Albert Einstein é quem está assistindo minha mãe agora, com o recente diagnóstico de mielofibrose entramos na justiça em.seguida. Alfaepotina é fornecida pelo SUS para pacientes que fazem hemodiálise, recebemos uma negativa , pois o Cid da mielofibrose não é contemplado com o medicamento. Em Divinópolis não conseguimos que a hematologista fizesse a prescrição, temos apenas a do médico particular ( o que não serve para receber a injeção pelo SUS Vamos fazer uma tentativa com a hematologista do Hospital do Câncer de Passos, estamos torcendo para que ela prescreva, tendo em vista a situação de minha mãe e a competência do Dr Fábio Pires que é especialista emMielofibrose A seguir em está a imagem da negativa da Eritropoetina ( Alfaepotina) Desde então estamos comprando as injeções. Os exames são de alto custo, ela fez todos particulares, com excessão de exames simples feito pelo laboratório de Pains. Dois anos inteiros atrás de um diagnóstico, muito cansaço físico e emocional. As vezes uma vontade de desistir, "mas até aque tem nos ajudado o Senhor".

Os pais e irmãos da minha mãhe já faleceram, ela se separou do meu pai em 1998 e desde então somente nós duas. Ela me criou com muita dedicação e amor, sempre fez tudo por mim. Nunca se queixa da doença para não me preocupar, mas a cada dia percebo o quanto ela está debilitada, sente falta de ar, muita fraqueza, zumbidos nos ouvidos, tonturas, vômitos.
Maria Helena é uma pessoa muito amorosa, sempre cuida de animais de rua, apesar de suas limitações. Nós precisamos muito dos medicamentos para ela voltar a ter qualidade de vida.
Nesse tempo que estamos lutando, ganhamos 3 caixas do Jakavi da família de uma senhora de Pernambuco que tinha mielofibrose, mas infelizmente veio a falecer, restam poucos comprimidos agora.
O tempo é de solidariedade e sei que vamos conseguir. Deus abençoe a todos!

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